Aggiornamenti - Ottobre 2020
Partecipare agli NTM – DARE è una grande opportunità che viene data ad Amantum per incontrare studiosi di varie branche interessati alla malattia NTM e poter contestualmente illustrare loro le esigenze, le difficoltà e le richieste dei malati. Purtroppo l’emergenza Covid 19 ha impedito per lungo tempo un confronto in presenza e poter vedere l’8 ottobre a Bologna, nella bella sede del NH de La Gare, tanti specialisti e specializzandi in pneumologia, infettivologia e microbiologia dell’Emilia Romagna interessati a studiare a fondo questa malattia rara, orfana e negletta è stato commovente e rassicurante: giovani ricercatori che affiancano professori e scienziati di fama internazionale con il comune obiettivo di studiare l’NTM Il Prof. Aliberti, al quale và tutta la nostra riconoscenza, ha coordinato gli interventi sottolineando l’importanza di Irene e del Registro (www.registroirene.it) ed invitando i presenti a coordinarsi aprendo un interessante dibattito sulla diversa gestione della malattia in Emilia, in Romagna e in Lombardia. I responsabili scientifici dell’NTM DARE Emilia Romagna, hanno sottolineato l’importanza del lavoro di squadra e del coinvolgimento anche dei medici di base per la tempestività della diagnosi che, purtroppo, ancora troppo spesso avviene tardivamente perché i sintomi, a volte subdoli, possono confondere il clinico: l’NTM non deve mai essere sottovalutata ed il follow up è indispensabile per consentire la redazione di protocolli di cura sempre più mirati.
Le nuove linee guida terapeutiche, il miglioramento delle tecniche di indagine diagnostica, il ruolo dello pneumologo interventista con l’utilizzo di strumentazioni meno invasive, la gestione multidisciplinare della malattia, la ricerca dei fattori di rischio ambientale e la carta degli impegni per il 2021 sono solo alcuni degli aspetti che sono stati approfonditi.
Il compito che era stato chiesto ad Amantum era stato quello di illustrare ai presenti la visione dei malati da NTM ed ancora una volta è emerso il non piccolo problema della migrazione sanitaria dal Sud al Nord Italia, da qui l’esigenza di incrementare lo studio, la conoscenza ed i presidi specificatamente dedicati. La Presidente ha ritenuto opportuno anche spiegare le motivazioni che hanno portato alla costituzione dell’associazione ed ha sottolineato i piccoli/grandi passi fatti dal 28 ottobre 2018 (giorno della fondazione di Amantum) perché le esigenze dei soci e dei sostenitori di Amantum passano attraverso una solidarietà utile ad ottenere il meritato riconoscimento sociale ed istituzionale: essere riusciti ad essere riconosciuti come Aps con l’iscrizione nel Registro delle Associazioni della Lombardia con l’erogazione nel 2021 del 5xmille, aver presentato il Libro bianco dell’NTM al Senato della Repubblica, aver inoltrato la domanda di accreditamento e di affiliazione presso vari importanti enti e centri di cura nazionali, aver presentato la richiesta per il riconoscimento istituzionale di malattia rara e l’inserimento nei LEA….
Il percorso da intraprendere è ancora lungo e irto di difficoltà, ma la possibilità di poter contare sulle nuove generazioni, la disponibilità di specialisti ad aprire delegazioni di Amantum in Toscana e nel Lazio, la volontà di organizzare corsi di formazione nel Sud Italia, la condivisa e sentita necessità di non considerare più l’NTM una malattia rara ed orfana, ci consentono di ben sperare per far uscire dal terribile tunnel della solitudine il malato di micobatteriosi non tubercolare.